Måndag 30 januari.

 
Vi hade kalas här igår för veckans två födelsedagsbarn. Min pappa, brorsan med familj och farbror Kenth var här. Trevligt och enkelt med kaffe och tårta. Och kusiner som lekte. En del av sällskapet gick även en runda på loppis. Kvällen avslutades med en önskemiddag för födelsedagsbarnet så som vi alltid gör när någon fyller år.
 
Nu är det kväll igen. Men jag drar mig för att gå och lägga mig. Väntar bara på att nån av de små ska vakna  börja kaskadspy i sängen. Brorsans lille pojk fick nämligen magsjuka i natt. Så det känns som att vi ligger jävligt illa till. Om Saga klarar sig som var som  lekte med honom från sekunden då de steg in genom dörren till de gick hem så är det ett under. Men hoppas, hoppas att vi slipper. Av massa olika anledningar så hoppas jag verkligen att vi slipper. 
 
 Hampus fixade att blåsa ut alla fjorton ljusen i ett blås.
 

Fattar du Filip?

Så har det än en gång hänt att en svensk mediaprofil gjort sig lustig över sjukdomen diabetes. Självklart förstår jag att allt handlar om okunskap hos den som uttalat sig.
 Det gör det alltid. Och det är just  kunskap om denna missförstådda sjukdom som måste nå ut till gemene man. Att Filip Hammar kallar diabetes för en lyxsjukdom det är fan inte okej. Oavsett hur lite kunskap han besitter om denna jävliga, opålitliga sjukdom . Jag önskar inte sjukdom åt någon människa, men skulle han, hans fru eller hans barn nån gång insjukna i diabetes typ 1, då vet jag att han aldrig, aldrig någonsin mer kommer att kalla diabetes för en lyxsjukdom. 
 
 
Jag har precis bytt min dotters nål till hennes insulinpump. Satt en nål i hennes rygg så som jag gjort tusentals gånger. Jävla lyx det här säger hon ironiskt när jag sticker in nålens spets genom huden. Det gör ont i mig varje gång. Det gör ont på henne. Idag fyller hon 17 år. För snart 10 år sedan. Den 14 augusti 2007 sista veckan på sommarlovet innan hon skulle börja första klass  fick vi veta att hon, vår då sjuåriga lilla flicka insjuknat i diabetes typ 1. Jag hade en liten aning om vad det innebar. Jag hade tillräckligt mycket vetskap för att marken under mina fötter skulle försvinna. Tillräckligt mycket vetskap för att tårarna skulle börja forsa och hela jag skaka. Jag visste redan då att det inte är som Filip tror att diabetes är en lyxsjukdom. Men riktigt hur hemsk och svår denna sjukdom är det visste jag tack och lov inte riktigt den där augusti eftermiddagen då vi fick beskedet att vår lilla dotter drabbats av en livslång livshotande sjukdom. Att få detta besked var fan ingen lyx. Varken då eller senare. Fram till den 14 augusti 2007 var vi en helt vanlig familj. Efter den dagen var inget sig likt. Vi fick börja ett nytt liv. Ett liv som inte alls var så som vi ville att det skulle vara. Det första halvåret var värst. Först följde två veckor på sjukhus. I aukutskedet skulle dotterns skyhöga blodsocker hjälpas ned med dropp. De första dygnen sköttes den mesta av hennes vård av läkare och övrig sjukhuspersonal. Men efterhand skulle vi bli våra egna sjuksköterskor. Vi fick utbildning av läkare diabetessköterskor och dietister. Från att bara ha varit mina barns mamma så skulle jag nu bli specialistsköterska på min äldsta dotters diabetes. Jag skulle lära mig mäta blodsocker. Hantera insulinpennor. Blodsockermätare. Räkna ut insulindoser. Läsa av en känning. Känna igen symtomen. Veta hur man hanterar alldeles för låga och för höga blodsocker. Efter två veckors intensivautbildning i ett sjukhusrum där vi fått hjärnorna fullmatade med information och vår nattsömn totalt sönderhackad för att Sofie skulle stickas i fingret flera gånger varje natt för att mäta blodsocker och ibland tvingas upp och äta mackor när blodsockret var allt för lågt så blev vi till slut utskrivna. Vi åkte hem till ett helt nytt liv, ett liv vi inte visste någonting om. Hem med två till bredden fyllda kassar från apoteket innehållande blodsockermätare. Olika sorters nålar. Testsstickor. Injektionstork. Olika Insulinsorter.  Insulinpennor. Ketonmätare. En massa skit som jag bara ville kasta åt helvete. För när man skrivs ut från ett sjukhus ska man ju vara frisk. Min dotter mådde bättre än när hon blev inlagd. Hon hade gått upp de kilon hon tappat under sommaren, den makalösa törsten och orkeslösheten var borta. Men frisk det skulle hon aldrig mera bli. Sjukdomen var inte över för att vi lämnade sjukhuset. Den hade bara börjat. Och det var fan ingen lyx. De tre första månaderna fick jag sticka min flicka i hennes små fingrar i genomsnitt 10 gånger per dygn dag som natt. Ni kanske kan föreställa er hur fingrarna blir efter ett tag. Jag ställde klockan på ringning i snitt varannan timme de första månaderna för att kolla hennes blodsocker. Varje dag fick jag ge henne sju insulinsprutor. Fem i magen och två i låret. De i låren var värst de gjorde jätteont tyckte hon. Och jag hatade att behöva göra det. Hatade att sticka mitt barn. Hatade diabetes. Det var fan ingen lyx. Det var ständig oro. Rädsla och en ilska mot livet som gav just vår dotter diabetes. Efter tre månader fick vår dotter en insulinpump. Vi fick åter ett par dagars utbildning på sjukhuset. Det var mycket att lära. För pumpen är som en avancerad liten dator. Även den krävde kassar fulla av tillbehör i form av slangar, nålar, insulin och insulinbehållare. Fördelen med pumpen är att man slipper ge de där sju insulinsprutorna varje dag. Istället sätter man en nål i ryggen var tredje dag, en nål som är ihopkopplad med en slang som man i sin tur kopplar ihop med en resovar som man fyller med insulin och lägger ner i sin insulinpump. Sen knappar man in sin insulindos via en display på pumpen. När vi väl börjat lära oss pumpen var detta helt klart en liten befrielse i eländet. Men fortfarande måste dygnets alla blodsockermätningar göras genom stick i fingret. Fortfarande är diabetes en livslång livshotande sjukdom. Fortfarande kan diabeteskomplikationer i form av både höga och låga blodsockervärden leda till döden. Jag går inte längre upp om nätterna för att mäta min dotters blodsocker jag lever inte längre med diabetes 24 timmar per dygn. Men min dotter gör det. Hon vaknar av känningar av natten. Hon måste gå upp och äta druvsocker och ibland mjölk och bananer. Hon får sin sömn förstörd när hon väcks av låga värden. Men hon vaknar. Tack och lov vaknar hon. Tack och lov har hon aldrig fallit i koma eller börjat krampa. Jag vet de som gjort det och det ska vara fruktansvärt. Hon har alltid vaknat men rädslan att hon en gång inte ska göra det finns ändå där inom mig. Den blir jag aldrig fri från. Sofie är en hjälte precis som alla andra som kämpar med sin ständige följeslagare dygnet runt året runt. I julas fick vi erfara en ny grej. En grej vi tidigare bara hört om. Kombinationen diabetes och magsjuka. Det var en fasansfull upplevelse. Vid magsjuka kan man få insulinbrist och då bildas ketoner i blodet vilket i sin tur kan leda till att man får en syraförgiftning och på kort tid kan tillståndet bli livshotande. När ketonmätaren visade hur ketonerna steg och steg kändes läget för ett par timmar riktigt skrämmande. Men vi fixade det. Men det var fan ingen lyx. Diabetes är aldrig någon lyx. Fattar du Filip.
 

Sofie 17 år.

 
Imorgon är det sjutton år sedan hon kom till jorden och gjorde mig och Jonas till föräldrar. Sjutton år har passerat men än minns jag dagen av hennes födelse  kristallklart. Jag minns hur förvånad jag blev när jag vaknade om morgonen och vattnet forsade längs mina ben. Min barnmorska hade ju bara någon dag innan sagt att hon trodde att jag skulle gå över tiden minst en, kanske upp mot två veckor. Och nu stod jag där med vatten runt fötterna och en nedåtputade mage 6 dagar innan bebisens beräknade ankomst. Jag ringde förlossningen. De sa att vi kunde ta det lugnt och äta fukost och så innan vi kom in. Jag minns att vi filmade och fotade magen en sista gång där i köket i vår lilla två mellan tuggorna på fil och müsli. Och hur vattnet fortsatte rinna. Så ringde vi blivande farfarn för att be honom om skjuts till förlossningen( för då hade Jonas inte tagit körkort än.) Men farfar Lasse hade lånat ut bilen till farbror Kenth som skulle ge sig ut på sjön för att fiska tidigt om morgonen. Jag minns hur nervös farbror Kenth såg ut under färden in till Växjö. Varje gång jag fick en värk såg jag hur han oroligt sneglade på mig där jag satt på en påse för att inte blöta ner sätet. Jag minns hur högtidligt det kändes att stega in genom förlossningens dörrar. Den första barnmorskan vi träffade hette Maria jag tyckte om henne med detsamma men hon skulle strax gå av sitt nattpass. Det kändes synd. Nästa som kom var en danska. Hon var säkert också bra, vet att hon pratade med Jonas om böckerna han hade med sig som han skulle läsa om det blev drygt. Men jag blev lite sur på henne när hon började påstå och misstänka att min bebis låg i säte. Det gjorde den ju inte för min barnmorska hade ju allt sagt för flera veckor sedan att bebisen var fixerad med huvudet nedåt. Men hon fick med sig sin kollega att tänka samma sak. Och det beslutades att göra ett ultraljud för att se hur det låg till. Och de hade såklart rätt. Det visade sig att bebisen låg i säte. Och jag fick ett erbjudande om att snittas. Men det ville jag inte. För vid det laget hade jag börjat få riktigt ont. Och då skulle jag ju ha haft ont i onödan. Jag hade provat bada i poolen för att lindra smärtan men ville kliva upp nästan med detsamma för smärtan tilltog som tusan där framåt eftermiddagen. Jag  minns hur de övertalade mig att prova lustgas. Jag ville ju annars föda utan smärtlindring pga rädsla för alla alternativ som fanns att tillgå. Men när jag väl börjat med lustgasen ville jag inte släppa den. Jag minns hur jävligt det kändes att lämna lustgasen då jag skulle åka ner på röntgen för att se om det var ok att föda min bebis utan att snittas. Och jag minns lättnaden när jag blev godkänd med god marginal att föda vaginalt. Jag minns hur de kallade in extra folk när hon krystades ut. De hade förberett mig på att de gör så vid en sätesförlossning. Så det kändes skönt att veta. Jag minns känslan när hon föddes fram. Hur smärtan plötsligt tog slut. Jag minns microsekunden av total tystnad efter att hon slank ur mig. Och jag minns paniken när läkarteamet för en liten stund sprang iväg med henne. Men allra mest minns jag minns hur söt hon var. Hur förvånad jag blev när de lyfte upp henne mot mig. Jag trodde bebisar skulle vara skrynkliga, röda och inte alls så tilldragande. Men hon var fantastisk. Kinderna var runda och mjuka och hyn gyllenenbrun. Hennes hår var korpsvart och blicken djup som ett bottenlöst hav. Jag glömmer aldrig när hennes blick mötte min för första gången. Hon rynkade sin lilla panna och såg på mig med förvånad min. Det var som om hon undrade vem jag var. Och jag var nog lite förvånad över vem hon var också  för jag hade hela min graviditet gått och trott att jag väntade en pojke. Så när jag såg att det var en flicka utbrast jag är det en tjej. Då kan hon ju inte heta Emil. Imorgon blir hon sjutton. Min fina Sofie. 
 
RSS 2.0