Så har det än en gång hänt att en svensk mediaprofil gjort sig lustig över sjukdomen diabetes. Självklart förstår jag att allt handlar om okunskap hos den som uttalat sig.

 Det gör det alltid. Och det är just  kunskap om denna missförstådda sjukdom som måste nå ut till gemene man. Att Filip Hammar kallar diabetes för en lyxsjukdom det är fan inte okej. Oavsett hur lite kunskap han besitter om denna jävliga, opålitliga sjukdom . Jag önskar inte sjukdom åt någon människa, men skulle han, hans fru eller hans barn nån gång insjukna i diabetes typ 1, då vet jag att han aldrig, aldrig någonsin mer kommer att kalla diabetes för en lyxsjukdom. 

 

 

Jag har precis bytt min dotters nål till hennes insulinpump. Satt en nål i hennes rygg så som jag gjort tusentals gånger. Jävla lyx det här säger hon ironiskt när jag sticker in nålens spets genom huden. Det gör ont i mig varje gång. Det gör ont på henne. Idag fyller hon 17 år. För snart 10 år sedan. Den 14 augusti 2007 sista veckan på sommarlovet innan hon skulle börja första klass  fick vi veta att hon, vår då sjuåriga lilla flicka insjuknat i diabetes typ 1. Jag hade en liten aning om vad det innebar. Jag hade tillräckligt mycket vetskap för att marken under mina fötter skulle försvinna. Tillräckligt mycket vetskap för att tårarna skulle börja forsa och hela jag skaka. Jag visste redan då att det inte är som Filip tror att diabetes är en lyxsjukdom. Men riktigt hur hemsk och svår denna sjukdom är det visste jag tack och lov inte riktigt den där augusti eftermiddagen då vi fick beskedet att vår lilla dotter drabbats av en livslång livshotande sjukdom. Att få detta besked var fan ingen lyx. Varken då eller senare. Fram till den 14 augusti 2007 var vi en helt vanlig familj. Efter den dagen var inget sig likt. Vi fick börja ett nytt liv. Ett liv som inte alls var så som vi ville att det skulle vara. Det första halvåret var värst. Först följde två veckor på sjukhus. I aukutskedet skulle dotterns skyhöga blodsocker hjälpas ned med dropp. De första dygnen sköttes den mesta av hennes vård av läkare och övrig sjukhuspersonal. Men efterhand skulle vi bli våra egna sjuksköterskor. Vi fick utbildning av läkare diabetessköterskor och dietister. Från att bara ha varit mina barns mamma så skulle jag nu bli specialistsköterska på min äldsta dotters diabetes. Jag skulle lära mig mäta blodsocker. Hantera insulinpennor. Blodsockermätare. Räkna ut insulindoser. Läsa av en känning. Känna igen symtomen. Veta hur man hanterar alldeles för låga och för höga blodsocker. Efter två veckors intensivautbildning i ett sjukhusrum där vi fått hjärnorna fullmatade med information och vår nattsömn totalt sönderhackad för att Sofie skulle stickas i fingret flera gånger varje natt för att mäta blodsocker och ibland tvingas upp och äta mackor när blodsockret var allt för lågt så blev vi till slut utskrivna. Vi åkte hem till ett helt nytt liv, ett liv vi inte visste någonting om. Hem med två till bredden fyllda kassar från apoteket innehållande blodsockermätare. Olika sorters nålar. Testsstickor. Injektionstork. Olika Insulinsorter.  Insulinpennor. Ketonmätare. En massa skit som jag bara ville kasta åt helvete. För när man skrivs ut från ett sjukhus ska man ju vara frisk. Min dotter mådde bättre än när hon blev inlagd. Hon hade gått upp de kilon hon tappat under sommaren, den makalösa törsten och orkeslösheten var borta. Men frisk det skulle hon aldrig mera bli. Sjukdomen var inte över för att vi lämnade sjukhuset. Den hade bara börjat. Och det var fan ingen lyx. De tre första månaderna fick jag sticka min flicka i hennes små fingrar i genomsnitt 10 gånger per dygn dag som natt. Ni kanske kan föreställa er hur fingrarna blir efter ett tag. Jag ställde klockan på ringning i snitt varannan timme de första månaderna för att kolla hennes blodsocker. Varje dag fick jag ge henne sju insulinsprutor. Fem i magen och två i låret. De i låren var värst de gjorde jätteont tyckte hon. Och jag hatade att behöva göra det. Hatade att sticka mitt barn. Hatade diabetes. Det var fan ingen lyx. Det var ständig oro. Rädsla och en ilska mot livet som gav just vår dotter diabetes. Efter tre månader fick vår dotter en insulinpump. Vi fick åter ett par dagars utbildning på sjukhuset. Det var mycket att lära. För pumpen är som en avancerad liten dator. Även den krävde kassar fulla av tillbehör i form av slangar, nålar, insulin och insulinbehållare. Fördelen med pumpen är att man slipper ge de där sju insulinsprutorna varje dag. Istället sätter man en nål i ryggen var tredje dag, en nål som är ihopkopplad med en slang som man i sin tur kopplar ihop med en resovar som man fyller med insulin och lägger ner i sin insulinpump. Sen knappar man in sin insulindos via en display på pumpen. När vi väl börjat lära oss pumpen var detta helt klart en liten befrielse i eländet. Men fortfarande måste dygnets alla blodsockermätningar göras genom stick i fingret. Fortfarande är diabetes en livslång livshotande sjukdom. Fortfarande kan diabeteskomplikationer i form av både höga och låga blodsockervärden leda till döden. Jag går inte längre upp om nätterna för att mäta min dotters blodsocker jag lever inte längre med diabetes 24 timmar per dygn. Men min dotter gör det. Hon vaknar av känningar av natten. Hon måste gå upp och äta druvsocker och ibland mjölk och bananer. Hon får sin sömn förstörd när hon väcks av låga värden. Men hon vaknar. Tack och lov vaknar hon. Tack och lov har hon aldrig fallit i koma eller börjat krampa. Jag vet de som gjort det och det ska vara fruktansvärt. Hon har alltid vaknat men rädslan att hon en gång inte ska göra det finns ändå där inom mig. Den blir jag aldrig fri från. Sofie är en hjälte precis som alla andra som kämpar med sin ständige följeslagare dygnet runt året runt. I julas fick vi erfara en ny grej. En grej vi tidigare bara hört om. Kombinationen diabetes och magsjuka. Det var en fasansfull upplevelse. Vid magsjuka kan man få insulinbrist och då bildas ketoner i blodet vilket i sin tur kan leda till att man får en syraförgiftning och på kort tid kan tillståndet bli livshotande. När ketonmätaren visade hur ketonerna steg och steg kändes läget för ett par timmar riktigt skrämmande. Men vi fixade det. Men det var fan ingen lyx. Diabetes är aldrig någon lyx. Fattar du Filip.